Isabel Gemio no es lo que parece

Todo lo contrario. Irradia fuerza y su cabeza es un permanente bullir de ideas. No dejan de surgir durante la entrevista que concede a La Otra Crónica para hacer balance del primer año de su fundación, destinada a recaudar fondos para investigar sobre distrofias musculares degenerativas, como la que padece uno de sus dos hijos (síndrome de Duchenne). El padre es el cubano Nilo Manrique -tienen uno biológico y uno adoptado-, quien en septiembre volvió a la isla. Isabel continúa al pie del cañón. Le reconforta encontrarse con otras madres en la misma situación, «nadie como nosotras para entender eso», y aunque reconoce que ha cambiado su perspectiva de la vida, se levanta con la ilusión de poder hacer lo que le gusta en su exitoso programa Te doy mi palabra (Onda Cero).

Pregunta.- ¿Cómo ha ido el año?

Respuesta.- Teniendo en cuenta que arrancamos casi al mismo tiempo que la crisis, la valoración es muy positiva porque hemos alcanzado financiación para los primeros proyectos. No me puedo quejar, pero los que tenemos familiares enfermos tenemos la sensación de que es poco porque el tiempo corre en contra.

P.- ¿Creastéis la fundación como un foro de encuentro?

R.- Eso lo tienen a través de las distintas asociaciones. Yo comencé colaborando con ellas, pero llegó un momento en que me sentí totalmente impotente al ver la poca cantidad de investigación que hay en este país. Puse en marcha la fundación para incrementar la inversión.

P.- ¿Se invierte poco porque no compensa?

R.- Por la falta de cultura. Los ricos norteamericanos, además de ganar dinero, quieren dejar algo en este mundo porque cuando se van al otro no se llevan nada. Aquí es diferente, pero vamos abriendo caminos. Yo me moría de vergüenza, pero como ahora no pido para mí, no me importa.

P.- Imagino que el hecho de ser una persona tan conocida, le habrá abierto muchas puertas.

R.- Sí y no. Como todo, tiene la cara A y la cara B. Cuesta mucho que te den dinero, muchísimo.

P.- ¿Pero se lo dan?

R.- Muchas puertas se han abierto. A él no le gusta mucho que lo diga, pero en un año de vida, nosotros tenemos casi 500.000 euros porque Francisco Hernando, el constructor, nos dio 300.000. Cada proyecto cuesta al año 100.000 euros. El ser conocida te abre puertas, hace que te escuchen, se impresionan, porque esto no deja indiferente a nadie, pero unos pueden y otros no.

P.- ¿Y la cara B de la popularidad te ha dado disgustos?

R.- Al principio me sorprendió y dolió muchísimo porque yo siempre he luchado, hasta ser muy criticada por ello, por querer dejar a mis hijos al margen. Cuando yo hago pública la enfermedad de mi hijo desde la asociación, pedí por favor que no se diera la identidad de mi hijo. No te puedes hacer una idea de la de compañeros que dieron el nombre del que pensaban que era el enfermo.

P.- ¿Por qué no querías que se supiera?

P.- Lo hablé con psicólogos y con mi hijo. Entre todos hemos creído que es mucho mejor dejarlo al margen, de que nadie le señale en el colegio como hijo de. Esto es una lucha para mucha gente y él es un menor.

P.- Tener un niño enfermo al que atender continuamente le hará estar también muy pendiente del otro.

R.- Es complicadísimo, y una siempre tiene la duda de si lo estará haciendo bien. Uno puede hacer muchas cosas y el otro nada, pero el que puede hacer muchas también se ve limitado porque no queremos dejar al otro sin que nos acompañe, lo llevamos a todas partes.

P.- Se ha pasado la vida escuchando a los demás en sus programas. Ahora le toca contar.

R.- Uy sí, y eso me cuesta mucho. Siempre he tenido mucho pudor para hablar de mis cosas pero el día que decidí hacerlo público, entre otras cosas lo hice porque yo tardé años en decidir hablar del tema, todavía me cuesta hablar de mi hijo, pero si quería pasar a la acción tenía que hacerlo.

P.- Después de haber tomado esta decisión, ¿volverías a hacerlo público?

R.- Sí, por supuesto. Ojalá lo hubiera hecho antes.

P.- ¿Lo recomiendas?

R.- Absolutamente sí. Me quedó grabada una frase que me dijo un afectado una vez: «Lo sentimos por ti, pero nos alegramos por nosotros». Sólo por eso ya merece la pena. La asociación de Madrid estaba a punto de cerrar cuando yo llegué a ellos. Estaban absolutamente a punto de tirar la toalla.

P.- Con tanta energía de la madre, seguro que el niño se anima.

R.- ¿Sabes qué es que te diga tu hijo: «mamá ¿cuándo encuentran algo?». Yo le hablo de ensayos en el extranjero y me dice: «¿Pero cuándo llega a España?» Llegará. Llegará.